Dove Muzikant

Wat zeg je? Kun je wat zachter praten, ik ben niet doof! Nee joh, ik zit graag achteraan in het orkest, met mijn stoel tegen de pauken of liever nog naast de crash cymbal van het drumstel. Of toch maar net voor de trompetten of de trombones, want die spelen nooit te hard. En in de band sta ik het liefste met mijn hoofd zo dicht mogelijk bij de snerpende gitaarversterker of in mijn eigen basversterker. De microfoon die de technicus keihard met een hoge pieptoon rond laat zingen heb ik ook totaal geen last van. En voor de grap had ik nog ooit eens die jolige trompettist die me wilde laten schrikken met een keiharde “toet” naast mijn oor.

Allemaal zaken die voor een fikse gehoorbeschadiging kunnen zorgen, maar toch is nu gemeten dat ik totaal geen gehoorbeschadiging heb, maar ik word wel doof? En hoe! Wat is er dan wel aan de hand? Gewoon pech! Een aangeboren afwijking! En na 2 jaar ben ik eindelijk zover dat ik mijn verhaal wil delen met de wereld. Een stukje therapeutisch om het van me af te schrijven. Maar vooral ook om mensen uit te leggen waarom ik bepaalde dingen nog wel en bepaalde dingen zeker niet meer kan en deze soms tegenstrijdig kunnen zijn.

Het begon allemaal ergens rond januari 2016. Ik was verkouden en mijn (linker) oor zat dicht, ik dacht natuurlijk van de verkoudheid. Je gaat dan niet meteen naar de huisarts (had ook geen zin gehad overigens), want je denkt “het gaat wel over”. Na een week maar  een neusspray gebruikt, maar dat hielp ook niet echt, nog los van het feit dat je door het inhaleren alleen maar denkt dat het nog vaster komt te zitten. Na een week of 5 toch maar een keer naar de huisarts: “Ja, er zit vocht achter je oor, dus ik geef je een betere neusspray”. Met nog twee herhalende kuren er achteraan waren we inmiddels maanden verder voordat we zover waren dat daar die verwijzing kwam naar de KNO arts. Met de snelheid van het ziekenhuis, was het inmiddels juli voordat ik daar was. Als eerste een gehoortest gehad en dan wachten op de KNO arts. Nu ging ik daar nog naar toe met de hoop dat hij er een buisje in zou zetten, zodat het vocht eruit kon, druk er af en gehoor weer terug. Maar helaas.

Het audiogram liet iets heel anders zien en er zat geen vocht achter mijn trommelvlies. Zoals je in het audiogram kunt zien, rechts niet echt iets aan de hand (op dat klein hoekje naar beneden na, waarschijnlijk te danken aan die jolige trompettist, of de crash cymbal van die enthousiaste drummer), links echt heel slecht, tot een verlies van 75dB. Ook nog eens een reverse sloop hearing, dus laag slechter dan hoog, in Nederland niet veel over bekend. De KNO arts: “Ik snap hier niets van, misschien komt het ook vanzelf weer terug. We gaan in september een MRI scan doen en nog wat andere onderzoeken en dan kijken we weer hoe het er voor staat. Ga ondertussen maar in het bos wandelen en mediteren. Voor de veiligheid (eigenlijk alleen in het geval van sudden deafness) geef ik je een prednison kuur van 10 dagen. Prettige vakantie”.

Dus, het leven draait door, met nog 1 goed functionerend oor nog niet echt een groot probleem, maar toch maar even iets rustiger aan proberen te doen. Gelukkig was het vakantie….

Met behoorlijk last van claustrofobie mocht ik mijn ergste nachtmerrie beleven met mijn hoofd in het MRI apparaat, opgesloten met een kap over je hoofd. Daar heb ik lang last van gehad en in je achterhoofd neem je dan ook nog mee dat het wellicht ook een tumor zou kunnen zijn. Gelukkig kwam er niets uit die uitslag. “Alles ziet er goed uit”. Maar wat is het dan? De KNO arts had nog geen antwoorden en bleef bij hetzelfde standpunt, over een half jaar nog eens kijken…

Eind maart (2017 inmiddels) opnieuw op controle. Links nog iets slechter geworden, rechts gewoon nog goed. Inmiddels was ik aan de situatie gewend en met de KNO arts nog overlegd dat het op dat moment nog niet nodig was om aan hulpmiddelen te denken met 1 goed functionerend oor. Dus gewoon door, een mooi project met Jesus Christ Superstar in de kerk in Geertruidenberg met Pasen en een dag daarna rustig naar de sauna met een hotel erbij om lekker te onthaasten. Sinds die dag is mijn wereld, zoals ik hem voor ogen had, ingestort, want ik werd de volgende dag in het hotel wakker met ook rechts nagenoeg geen gehoor. De paniek was groot!

Nu maar meteen naar de huisarts, welke meteen ook de KNO arts heeft gebeld. Ik kon een week later “al” terecht. Voor de veiligheid tot die tijd maar weer prednison slikken. “Baat het niet, dan schaadt het niet” was het devies. Ik dacht daar zelf anders over, maar goed, het was maar een dag of 8… Een week later dus weer bij de KNO arts met een test en…

Jawel, rechts hetzelfde probleem als links. Aan beide oren het relatief onbekende reverse sloop hearing. *Een korte uitleg: Bij normaal gehoorverlies loopt het audiogram precies andersom en verliest men vooral de klanken in de hoogte, bij mij is dat voornamelijk in de laagte (lekker handig als bassist) en ook in de middenrange. Extra probleem, dat is precies op de plek waar je spraak moet horen, dus ieder gesprek is dan een uitdaging, telefoneren werkt dan alleen nog maar met een koptelefoon op*. De KNO arts staat nog steeds voor een raadsel, “het moet wel een aangeboren afwijking zijn” aan het slakkenhuis (otosclerose was ook al uitgesloten), trommelvlies en middenoor zijn namelijk in orde. En toen kwam het: “Audiologisch Centrum kan altijd nog, eerst meer onderzoeken”. Omdat ik het daar niet mee eens was en ik inmiddels ook al langs een audicien was geweest, de verwijsbrief van het AC maar via de huisarts gehaald. En gelukkig maar.

Voor een “second-opinion” nog naar een andere KNO arts gegaan, met helaas hetzelfde resultaat, ondertussen diverse onderzoeken in de maanden die volgde, van PET-scan, bloed, urine, longfoto’s(??) tot neurologisch onderzoek. Allemaal zonder resultaat. Ik ben kerngezond, maar het gehoorverlies bleef. Met als extra cadeautje tinnitus (oorsuizen) om het gehoorverlies te compenseren. Alles behalve handig in mijn werk als muzikant en dirigent. Zeg maar gerust een enorme uitdaging.

Met de hulp de beste audicien in Nederland (Zweers in Zevenbergen) en de Audioloog bij het AC (Libra in Breda) heb ik nu de beste hulpmiddelen die je je maar kunt bedenken, zodat spraak een stuk makkelijker is geworden, dankzij het streamen weer kan bellen en tv kan kijken. Dat was nog een lange zoektocht, want via de zorgverzekeringen wordt alleen maar voorzien in apparaten voor een normaal gehoorverlies, maar daar kan ik niets mee. Dus apparaten uit de “buitencategorie” van zo’n kleine 2000 euro per oor, welke gelukkig door de inspanning van de audioloog wel voor een groot gedeelte vergoedt werden. Maar, helaas was ik nog niet klaar. Bij een van de bezoeken bij de Audioloog ontdekte hij dat het gehoorverlies nog verder was afgenomen en hij raadde me aan om opnieuw contact te hebben met de KNO arts. De ernst was me al snel duidelijk toen hij, terwijl ik daar nog zat, het audiogram mailde naar de KNO arts en ik 3 minuten later al gebeld werd door de afdeling KNO dat ik die week nog langs moest komen. Opnieuw een tegenslag.

Dan zit je ineens al op 80dB verlies (de stippellijn is wat het zou moeten zijn voor mijn leeftijd) aan beide oren! Voor het idee: Bij 100dB verlies ben je medisch gezien doof. En dat was ook meteen het antwoord van de KNO arts: “Ik heb nog steeds geen idee wat het is, maar op dit tempo ben je binnen 2 tot 5 jaar helemaal doof” Ik wist even niet meer wat ik moest zeggen. Hij vond het nu toch wel tijd om andere hulp in te schakelen en ik kreeg een verwijzing naar het Academisch ziekenhuis, het Erasmus in Rotterdam. De afspraak met de KNO arts hierboven was half november 2017, dus het was vrij logisch dat ik op 13 maart 2018 “al” terecht kon bij het Erasmus.

Bij het Erasmus (niet te veel hoop hebben Huub, niet teveel hoop hebben. Helaas, niet gelukt) werd ik in ieder geval wel heel serieus genomen. Een uitgebreide hoortest en daarna een uur een consult met de KNO arts, die in die tijd ook de ruimte had om met alle knappe koppen uit alle windstreken te overleggen over mijn casus. Helemaal geweldig, maar helaas, hetzelfde resultaat. Ze kunnen niet in het slakkenhuis kijken en we kunnen alleen maar afwachten.  Het kan voor hetzelfde geld ook stil blijven staan, maar als het zo door blijft gaan is het inderdaad complete doofheid op een moment. Daarna kom ik in aanmerking voor een CI, een implantaat, maar dan ga ik van 20.000 tonen die de hersenen op kunnen vangen terug naar 40. Doof wordt je in deze tijd dus niet meer, maar op dat moment moet je opnieuw leren luisteren omdat je het verschil niet meer hoort tussen een vrachtwagen en een koffieapparaat. Ik kan me er nog niks bij voorstellen en wil er voorlopig ook nog niet aan denken. Ik hou maar vast aan de “stille” hoop dat het stil blijft staan. Het enige wat nog rest is een genetisch onderzoek, maar die kan alleen maar bepalen of het inderdaad aangeboren is, maar biedt geen oplossingen. Wachttijd: 24 weken!

Inmiddels ben ik met een geweldige logopedist (Bert de Witte in Breda) bezig met een cursus spraak-aflezen (liplezen bestaat niet, maar dit lijkt erop), voor het moment dat het zo erg gaat worden dat ik eigenlijk doof ben en in afwachting ben van een CI. En via hem heb ik het boek “onbesuisd” gelezen van Barbara Muller, wat me zover heeft gedreven de alternatieve geneeskunde op te zoeken, in dit geval in de vorm van biofotonen therapie. Ondanks dat er altijd mensen zullen roepen dat dit kwakzalverij is, heeft het mij voornamelijk geholpen om meer rust te krijgen en het heeft de tinnitus behoorlijk terug gedrongen, waardoor ik op dit moment beter kan functioneren. En mijn tinnitus is nog niet zo erg als ik van sommige andere mensen hoor, van hoge piep geluiden tot een hoog gebrom. Bij mij is het meer alsof ik de hele dag aan het strand ben en de zee hoor ruizen, voor mijn idee net als wanneer je een schelp tegen je oor aan houdt. Die schelp is leeg en ik beeld me in dat mijn schelp (het slakkenhuis) dus ook leeg moet zijn of steeds leger wordt.

Maar, hoe moet dat dan met mijn werk zul je je afvragen? Binnen de muziekwereld is het een taboe, ondanks dat heel veel musici met gehoorproblemen rondlopen. Van een gehoorbeschadiging tot aan plots doofheid, constante piepen en gesuis in de oren, het komt allemaal voor. Het wordt alleen verzwegen met de angst nergens meer te kunnen spelen, maar dat is onzin. Je kunt zelf wel bepalen wat je wel en wat je niet kunt. Voor mij zijn de keuzes op dit moment duidelijk, maar soms voor de buitenwereld niet te snappen, want ik kan:
1. Geen les meer geven, omdat kinderen voor mij te zacht praten en ik ze dus niet goed kan verstaan, het instrument hoor ik wel.
2. Ik kan op contrabas niet meer meespelen met een harmonie orkest, omdat ik alle instrumenten gewoon hoor, maar de bastuba niet (hoe hard je ook je best doet, lage tonen versterken is echt te lastig) waardoor het lastig wordt stemmend te spelen, ondanks het feit dat ik mijn contrabas zelf wel hoor.
Op basgitaar kan ik wel heel makkelijk met een harmonie orkest spelen, omdat deze meestal niet samen loopt met de bastuba, ik mijn basversterker gewoon hoor en je op basgitaar geen intonatieprobleem hebt zoals op de (fretloze) contrabas. Dus dat ik bij het ene orkest wel ja zeg terwijl ik bij het andere niet meer speel, komt daar uit voort en is niets persoonlijks.
3. Met musical ensembles spelen gaat het beste, ik ben dan altijd de enige bassist en de andere instrumenten hoor ik gewoon prima. De meest ideale opstelling is wanneer iedereen versterkt speelt en ik een koptelefoon op kan zetten. Als het zo dicht bij mijn oor versterkt binnen komt hoor ik alles perfect en dan hoeft de koptelefoon niet eens hard te staan.
4. Ik dirigeer op dit moment nog steeds een popkoor, zolang we aan het zingen zijn gaat het goed, maar een discussie tijdens een repetitie probeer ik zoveel mogelijk te vermijden, omdat het soms niet te volgen is. Ik kan het geluid niet meer richten op 1 persoon die een vraag stelt als er aan de andere kant 2 mensen staan te kletsen, of iemand anders op dat moment beslist om zijn/haar map op orde te brengen en met blaadjes rammelt, of een van de muzikanten die nog net even probeert om zijn noten te oefenen. Omgevingslawaai is wel echt een groot probleem.

Het hele gebeuren heeft natuurlijk een grote impact, maar ik weiger het om bij de pakken neer te gaan zitten en ik wordt hierbij geweldige gesteund door mijn lieve vrouw, voor wie het ook niet makkelijk is. Gelukkig vinden we een steeds betere manier om met elkaar te communiceren en het heeft ons, naar mijn mening, zelfs dichter bij elkaar gebracht. Janine, bedankt! Ik hou van je!

In de toekomst ga ik meerdere zaken delegeren in ons Kunstencentrum, zodat ik minder met de uitvoerende taken en meer met de producerende en organiserende taken bezig zal zijn. En ik wil me in gaan zetten voor andere mensen met gehoorproblemen, met name in de muziek. Het kan en mag geen taboe zijn, het is al vervelend genoeg dat je er last van hebt. Ik wil bewijzen dat je ook met een gehoorprobleem gewoon muziek kunt maken. Ik heb daar al verschillende hulpmiddelen en manieren voor gevonden, maar ik kan me voorstellen dat er nog legio oplossingen zijn die ik niet ken.
Daarom ben ik deze ochtend een nieuwe facebook groep gestart om met elkaar in contact te komen en ervaringen uit te wisselen. Dus ben je muzikant en heb je gehoorproblemen, sluit je dan aan via deze LINK.

Hoe lang ik het vol zal houden om muziek te blijven maken kan ik niet zeggen, maar laten we eerlijk zijn, ik weet het ook niet als ik over een week een hartaanval krijg en niet meer bij kom. Kortom, ik blijf spelen zolang ik het zelf verantwoordelijk vind en andere mensen er geen last van krijgen. En dan nog zal ik actief blijven in de muziek, want muziek is mijn leven en dat weiger ik op te geven! De activiteiten zullen verschuiven, maar daar blijft het dan wel bij.

Omgaan met een muzikant met hoorproblemen? Gewoon normaal doen, maar vergeet niet om duidelijk te praten en/of vraag even de aandacht zodat ik ook echt luister. Dus in plaats van: Kun je in maat huppeldepup in plaats van een A een C spelen Huub?, moet je vragen: Huub, kun je in maat huppeldepup in plaats van een A een C spelen? Want op dit moment is muziek nog niet echt het probleem, wel het spraak verstaan. En dankzij mijn “reverse sloop hearing” hoor ik vrouwen beter dan mannen. Maar daar hoor je me dan weer niet over klagen….

Facebook groep “Dove Muzikant”

Scattando Events

Het Verkleedhuis